Autistiksi aikuisena ja muita hoitopolkuparadokseja

sarjakuva

[mustavalkoinen sarjakuva, jonka tarkka kuvailu löytyy tekstin lopusta.]

Sisältövaroitukset: institutionaalinen vallankäyttö, väärät diagnoosit, diagnoosien viivästyminen

Autisminkirjon häiriöt ja ADHD ovat synnynnäisiä ja neurologisia oireyhtymiä, jotka sijoittuvat (hiukan määrittelytavastakin riippuen) psykiatristen ja neurologisten pulmien välimaastoon. Koska jokainen autisminkirjon henkilö on yksilö, myös oireisto voi vaihdella paljonkin.

Liian usein käy niin, että vähemmän ilmiselvät tapaukset jätetään lapsuudessa diagnosoimatta ja auttamatta. Kun ihminen sitten teininä ja aikuisena oireilee eikä pärjää neurotyypillisten laumassa, hänet leimataan jollakin kätevällä psykiatrisella polttomerkillä ja ajetaan hoitojärjestelmän ulkopuolelle.

Aihepiiriin liittyy edelleen hirvittävä määrä ennakkoluuloja. Minua on kohdeltu psykiatrian poliklinikoilla epäasiallisesti, kun olen tuonut neurokirjon oireitani esille. Minulle on naurettu päin naamaa, oireitani on vähätelty tai leimattu ”ahdistuneisuudeksi” ja ”persoonallisuushäiriöksi”. (HUOM: tällä en pyri luomaan hierarkioita eri oireistojen välille, vaan tuomaan esiin epäkohtaa, että oma kokemukseni on hoidossani täysin sivuutettu.) Eräs psykologi selitti minulle vakavissaan, että koko Aspergeria ei ole olemassakaan, koska parin vuoden sisällä käyttöön otettavassa ICD-11-manuaalissa sitä ei enää erotella muista autisminkirjon häiriöistä. Esimerkki valottaa osaltaan sitä, kuinka kirjavaa jopa koulutetun henkilökunnan osaaminen suhteessa diagnostisen ja tieteellisen tiedon tuottamiseen on. Myös potilasjärjestöt ovat esittäneet huolensa siitä, heikentyykö autisminkirjon henkilöiden diagnostiikka entisestään ICD-11:n käyttöönoton myötä. Toki maallikoillakin on eriskummallisia käsityksiä neuropsykiatrisista häiriöistä, ja mediassa sönkötetään siitä, kuinka lapsia muka ylilääkitään stimulanteilla ja koko ADHD on keksitty juttu.

Julkaisen tässä yhteydessä sarjakuvan, jonka piirsin loppuvuodesta 2018, kun olin menossa yksityiselle neurologille neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Piirtämällä purin pelkojani ja ahdistuksiani siitä, kuinka minua oli hoidettu 14 vuotta psykiatrisena potilaana ilman, että kukaan otti omaa kokemustani tarkkavaisuushäiriöstä ja Aspergerista vakavasti. Nyt tarkastellen jälki on rönsyilevää ja sottaista – mutta eikö se näillä spekseillä saakin olla? Kalliiden ja monipäiväisten tutkimusten jälkeen minulla diagnosoitiin F84.5 Aspergerin oireyhtymä ja F90.0 Aktiivisuuden ja tarkkaavuden häiriö eli ADHD. Olin tuolloin 30. Sain stimulanttilääkityksen helmikuussa 2019. Huhtikuussa 2019 sain vihdoin palautettua graduni, jota olin tehottomasti pyöritellyt jo alkuvuodesta 2016. Jos tämä ei ole hoitovastetta, niin mikä on?

Neuropsykiatrinen potilas saattaa paitsi joutua hahmottamaan ongelmansa omin neuvoin, myös hankkia todistusaineiston itse – ja kahteen kertaan.Aloitin neuvolapapereiden ja todistusten metsästyksen viime syksynä ja olen käynyt verikokeissa ja huumeseulassa. Ennen kuin diagnoosini ovat esimerkiksi Kelan silmissä virallisia, joudun käymään läpi tismalleen samat neuropsykiatriset testit HUSin neuropsykiatrian poliklinikalla. Voisi kuvitella, että tämä olisi yhteiskunnalle melko turha kuluerä, mutta esimerkiksi Kelan silmissä nykyiset diagnoosini eivät ole riittäviä, joten joudun joka tapauksessa käymään prosessin toistamiseen läpi. Voi toki olla, että autismini estää minua näkemästä järjestelmän perinpohjaista oikeudenmukaisuutta ja hyvyyttä. Lienee siis vain viisainta korostaa nöyrää kiitollisuuttani siitä, että nyt 31-vuotiaana minulle suodaan mahdollisuus diagnooseihin ja hoitoon, joita olisin tarvinnut jo lapsena.

Kirjoitti: A niin kuin autisti

 

Alun sarjakuvan kuvailu. Ensin ruudun numero, sitten siinä oleva teksti ja sen jälkeen hakasuluissa tämän ruudun kuvan kuvailu.

1 – Asklepios, rukoilen sinua… Kuuntele minua. Usko ja armahda minua. [Kuvassa siivekäs caduceus-sauva, jonka ympärille kiertyy kaksi pulskaa käärmettä.]

2 – Minulla on selässäni mölyapina. [Kuvassa pieni hahmo kiipeää jyrkkää vuorenrinnettä iso apina selässän. Apinan häntä kiertyy kippuralle.]

3 – Sen ääni hukuttaa, häiritsee, uuvuttaa, blablabla. Elämäni valuu viemäriin. [Kuvassa vaaleahiuksinen, väsyneen näköinen nainen on kylpyhuoneessa, jossa vesi valuu lavuaariin. Perspektiivi on vääristynyt ja puhekupla virtaa naisen korvien läpi.]

4 – ”Loisteputki sirisee… Muistatko kun 2018… Hei tonttu-ukot hyppikää…” [Kuvassa on apina, joka on koko sivun keskiössä. Muut sarjakuvan ruudut ovat rakentuneet apinan ympärille. Apina roikkuu puusta yhdellä kädellä, ja puhekupla vyöryy sen suusta.]

5 – Jo lapsena olin erilainen. Poikkeava. En ymmärrä ohjeita. En keskity puheeseen. [Kuvassa pikkuruisten lampaiden, ukkospilvien ja Z-merkkien keskellä on lääkäri, jonka suusta kummalliset merkit tihkuvat. Kaljulla lääkärillä on kaulansa ympärillä stetoskooppi, jonka suppilo on tungettu lääkärintakin rintataskuun.]

6 – Minua rangaistiin ja häpäistiin, kunnes kadotin itseni. Aloin vihata apinaani. [Kuvan yläreunassa edellisen kuvan ukkospilvet salamoivat itkevän pikkutytön ylle. Kuvan vasemmassa reunassa on polkkatukkaisen aikuisen hahmo selin katsojaan. Tytön puhekuplassa lukee ranskaksi ”pardon maman”. Aikuisen kampaus muistuttaa terskaa.]

7 – Kotona, koulussa, aina kumma, aina väärä – auttakaa minua! [Sanat ovat allekkain sahalaitaisissa laatikoissa. Kuvan oikeassa reunassa kasvaa kuitenkin puun taimi.]

8 – Minä pelkään lääkäriä. Toivoni tuhosi yli vuosikymmen vääriä diagnooseja. ”Ssse on vain ahdistusssss, sshhhh.” [Levottomassa ja sekavassa ruudussa on vasemmalla kaksi käärmettä, jotka katselevat maassa makaavaa, kuristajakäärmeen otteessa tukehtuvaa naista. Käärme on kietoutunut hänen ympärilleen tiukasti, niin että naisesta pilkottaa vain vähän hiuksia ja sääret. Kuvan oikeassa yläreunassa itkevä naishahmo rukoilee. Rukousnauha on katkennut ja sen helmet ovat levinneet ympäri kuvaa.]

9 – MUTTA: [Vain teksti]

10 – Ehkä tällä kertaa minulla on toivoa. [Sama nainen on alasti polvillaan, 3/4 selin, ja katsoo olkansa yli vinosti lukijaan. Hänen edessään on lamia, taruolento, jolla on naisen yläruumis ja käärmeen alaruumis. Lamian oikea käsi on ojentunut siunaavaan eleeseen ja vasemmassa on omena. Lamialla on valtava kiharapehko, ja sillä on päässä hoitajan hilkka ja kaulassaan stetoskooppi, jonka suppilo laskeutuu paljaiden rintojen välistä sen vatsalle.]

11 – Ymmärrän apinani arvon. Se tekee minusta minut. [Kuvassa on vasemmalla vaalea nutturapäinen nainen ja oikealla virnistelevä, apinamainen hahmo. Ne ovat sulautuneet vartaloistaan yhteen kuin siamilaiset kaksoset. Naisen ilme on seesteinen.]

12 – Haluamme vain apua elääksemme sovussa. [Teksti, jonka alla on sydän. Viimeinen kuva.]

FIN

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s